最新情報

アンケートは終了いたしました。皆様のご協力に感謝申し上げます。

患者QOL調査への参加・ご協力のお願い ※終了しました。

研究名

平成22年度厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服事業
「原発性リンパ浮腫全国調査を基礎とした治療指針の作成研究」

研究組織

研究代表者：
笹嶋　唯博　（旭川医科大学　理事、副学長）
齊藤　幸裕　（旭川医科大学　循環・呼吸・腫瘍病態外科　特任助教）
中西　秀樹　（徳島大学医学部　形成外科　教授）
橋本　一郎　（徳島大学医学部　形成外科　准教授）
重松　宏　　（東京医科大学　血管外科　主任教授）
笹嶋　由美　（北海道教育大学　健康管理学　教授）
西條　泰明　（旭川医科大学　地域保健疫学　教授）

研究の目的

本研究は厚労科研難治性疾患克服研究事業の継続事業として施行する患者QOL調査です。本調査を基に医療者、患者双方の多角的視点に基づいた原発性リンパ浮腫の治療指針の作成を目指しています。

対　象

現在協力を依頼した病院、診療所、治療院に通院中の原発性リンパ浮腫の患者様もしくは保護者の方。（ただし本人が記入不可能な場合は同居する最も密接な親族）。

研究の種類

アンケート調査です。患者の皆様には医療行為は行いません。

研究期間

平成22年10月1日～平成23年2月28日

方　法

協力機関の先生を通じて、説明書、同意書、アンケート用紙（成人の方にはSF-36、原発性リンパ浮腫調査票の２種類、未成年の方には年齢調査用紙）が手渡されます。本研究に御協力ただける場合は同意書に御記名いただきアンケートにもれなく記入の上、同封の返信用封筒で同意書、アンケート用紙（２種類）を返送ください（切手不要です。そのまま投函下さい）。受け取った後できるだけ早く（おおむね２週間以内）に返信ください。先生には渡さず、必ず郵送してください。
原発性リンパ浮腫診療向上のために多くの皆様の御協力を心よりお願い申し上げます。

研究成果の発表方法

調査した内容は学会などで発表しますが、一般の方にもわかりやすくまとめたうえで、できるだけ早くホームページ上で公開いたします。

個人情報の保護について

本調査で得られた患者様の個人情報は、個人情報保護法に則って、第三者に対して一切を公表しません。個人情報と調査結果は分離して保管され、個人が特定されることはありません。情報の管理は徹底して行いますので、皆様のご理解をお願いたします。

費用について

本研究に参加されることによって発生する費用はありません。

本研究の参加について

本研究への参加は患者様ご本人の自由意思で決めてください。不参加の場合であっても、受けられる治療に不利益が生じることはありません。同意はいつでも撤回可能です。本研究の成果は個人情報が特定できない様にした上で、学会や学術雑誌等で公に報告されることがあります。

本研究に参加いただける場合のお願いとして、アンケートに答える際には主治医の先生など医療者側の方と相談しないでください。患者さまの心からの訴えを聞き取ることが本研究の目的です。

本研究は、旭川医科大学倫理委員会にて承認されました。（承認番号777および785）

主治医の先生にアンケートが届いていない場合

主治医の先生にアンケートが届いていない患者様でアンケートへの参加を希望される方は下記問い合わせ先まで郵便またはメールで次の内容をお知らせください。

患者様のお名前、年齢、現住所、メールアドレス
主治医の先生のお名前、病院名、もしわかりましたら住所（わかる範囲で結構ですが都道府県名や市町村名程度をお知らせいただければ助かります）

主治医の先生にお問い合わせしたのちに、患者様へアンケートへの参加できるかをお知らせします。アンケート用紙は主治医の先生からお受け取りください。個別の患者様への郵送はしておりません。すべて主治医の先生を通じてお渡ししております。また電話でのご連絡は個人情報が間違って処理される可能性がありますのでご遠慮ください。

求人情報

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